Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Prader-Willi
Minuta de Projeto de Lei apresentada no contexto da audiência pública da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal. Nesta página estão disponíveis o texto integral da proposta, o resumo executivo e materiais técnicos de apoio, destinados à análise de parlamentares, gestores públicos, profissionais, imprensa e sociedade civil.
Documentos oficiais
Baixe os documentos técnicos apresentados na audiência pública.
Esta proposta visa estruturar uma política pública nacional para a Síndrome de Prader-Willi, com foco no diagnóstico precoce, no acesso ao tratamento e na organização do cuidado no Sistema Único de Saúde.
Materiais Técnicos — introdução
Apresentação do kit, vídeo institucional e seleção de reportagens recentes que ilustram a gravidade da síndrome.
Resumo Executivo
Síntese da proposta em uma página: o problema, o impacto da ausência de política pública, a proposta e o diferencial.
Minuta do Projeto de Lei
Texto integral da minuta: 14 artigos instituindo a Política Nacional, justificativa técnica e fundamentação.
O que a proposta institui
A política se organiza em torno de seis pilares interconectados, estruturando o cuidado no âmbito do Sistema Único de Saúde.
Diagnóstico precoce
Inclusão da SPW na triagem neonatal e protocolos clínicos no SUS.
Linha de cuidado no SUS
Equipes multiprofissionais, acesso a exames, medicamentos e diretrizes clínicas no SUS.
Inclusão escolar
Garantia de acompanhamento individual, de natureza terapêutica, quando necessário, no ambiente escolar.
Apoio às famílias
Orientação continuada, apoio psicológico e capacitação para cuidadores.
Cadastro nacional
Produção de dados oficiais e estímulo à pesquisa científica.
Maio Laranja
Instituição do Dia Nacional (15 de maio) e do Mês de Conscientização (Maio Laranja).
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Na imprensa
Reportagens recentes que evidenciam situações de risco e reforçam a necessidade de políticas públicas estruturadas.
Jovem obeso forçado a comer sete fatias de bolo em escola sofre síndrome rara
Prader-Willi: entenda síndrome rara que causa fome insaciável em criança de 2 anos no Acre
Síndrome de Prader-Willi: doença genética rara afeta crianças e adolescentes
Reportagem sobre a Síndrome de Prader-Willi
Síndrome de Prader-Willi: diagnóstico revela dificuldades e esperanças
Síndrome rara faz crianças terem fome 24h por dia
Reportagem sobre a Síndrome de Prader-Willi
Audiência Pública no Senado
Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa. Apresentação da minuta do Projeto de Lei e debate sobre a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Prader-Willi.
O que gostaríamos de construir com o governo e o Congresso Nacional
Temas discutidos na audiência pública do Senado Federal e desdobramentos para a construção de políticas públicas.
🏥Saúde / SUS
Ampliação do acesso ao hormônio de crescimento (somatropina) no SUS
Garantia de acesso ao tratamento medicamentoso, com início precoce e acompanhamento adequado, reduzindo a necessidade de judicialização atualmente enfrentada pelas famílias.
Avaliação de novas terapias para SPW no Brasil
Avanço na análise regulatória e incorporação de medicamentos recentemente aprovados internacionalmente, voltados ao manejo da hiperfagia e outros sintomas da síndrome.
Estruturação de linha de cuidado multiprofissional no SUS
Organização do atendimento com equipes multiprofissionais articuladas, garantindo acesso contínuo e integrado ao cuidado.
Ampliação dos serviços de referência em doenças raras
Expansão da rede de centros especializados, com redução de desigualdades regionais no acesso ao atendimento.
🍼Diagnóstico precoce
Inclusão da SPW na triagem neonatal
Ampliação do diagnóstico precoce por meio da triagem neonatal no SUS, com base em experiências já existentes no país.
Protocolos clínicos para identificação precoce
Desenvolvimento de diretrizes para investigação da SPW em recém-nascidos com sinais clínicos sugestivos, como hipotonia e dificuldade de sucção.
📋Cadastro e dados
Cadastro nacional de pessoas com SPW
Estruturação de base de dados oficial para dimensionamento da população e planejamento de políticas públicas.
🎓Inclusão escolar
Acompanhamento individual no ambiente escolar
Garantia de suporte adequado, de natureza terapêutica, para estudantes com SPW, assegurando inclusão com segurança.
Ações de orientação nas escolas
Promoção de iniciativas de conscientização e capacitação de profissionais da educação para acolhimento adequado de estudantes com SPW.
🤝Apoio às famílias
Ações de informação e conscientização pública
Ampliação da divulgação sobre a síndrome, incluindo campanhas institucionais de alcance nacional.
Desenvolvimento de políticas de suporte ao cuidado
Avanço na discussão de estratégias de apoio às famílias e cuidadores, considerando a sobrecarga contínua associada à condição.
🔬Pesquisa e formação
Fortalecimento da formação em doenças raras
Ampliação da capacitação de profissionais de saúde para identificação e manejo da SPW e outras condições raras.
Produção de materiais técnicos para atenção primária
Desenvolvimento de conteúdos orientativos para identificação precoce da síndrome nas unidades básicas de saúde.
⚖️Direitos da pessoa com deficiência
Reconhecimento da SPW como deficiência
Reforço do enquadramento da pessoa com Síndrome de Prader-Willi como pessoa com deficiência, garantindo acesso aos direitos previstos em lei.
Vídeo institucional
A realidade das famílias com SPW no Brasil — exibido na audiência pública.