A Associação
Conheça a SPW Brasil
Sobre a SPW Brasil
A Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil) é uma pessoa jurídica de direito privado, sob forma de associação civil, sem fins lucrativos e com fins não econômicos.
Fundada em setembro de 2016, a SPW Brasil nasceu da necessidade de informar sobre a síndrome, dietas adequadas e tratamentos disponíveis para pessoas com a Síndrome de Prader-Willi.
Nossa História
Após receber o diagnóstico de uma filha com Síndrome de Prader-Willi em 2016, um grupo de pais decidiu fundar a SPW Brasil e passou a trabalhar de maneira voluntária como porta-vozes e defensores dessa causa.
A Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi é formada por pais e mães que acreditam que vale a pena acordar todos os dias e arregaçar as mangas, plantando sementinhas que irão germinar e formar um jardim repleto de oportunidades para seus filhos.
Nossa Missão
Tutelar e promover a defesa dos direitos de pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, representando-as perante organismos públicos, para a melhoria de qualidade dos serviços prestados pelas instituições, na perspectiva da inclusão social de indivíduos com a SPW.
O Que Fazemos
Informação
Informamos a sociedade sobre a Síndrome de Prader-Willi
Capacitação
Capacitamos profissionais de saúde e educação
Representação
Representamos os indivíduos com SPW perante órgãos públicos
Apoio às Famílias
Oferecemos suporte e acolhimento às famílias
Parceria com o Hospital das Clínicas
A associação possui um núcleo de tratamento no Instituto da Criança, no Hospital das Clínicas de São Paulo.
O acompanhamento ocorre às sextas-feiras pela manhã, às 8 horas. O hospital fornece todo o tratamento necessário via SUS, segundo as especificidades de cada paciente.
Nossa Equipe
A diretoria é formada por pais de crianças com a Síndrome de Prader-Willi, que trabalham voluntariamente para informar a sociedade, capacitar profissionais e representar os indivíduos com SPW.