Política de Privacidade

Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi — SPW Brasil, Rua Arizona, 491, conjunto 111, sala 3, Cidade Monções, São Paulo (SP), Brasil. Contato para qualquer assunto de privacidade: info@spwbrasil.org.br.

• De quem se associa: nome, e-mail, telefone, CPF, data de nascimento, endereço e cidade/estado.
• Da pessoa com Síndrome de Prader-Willi: nome, data de nascimento, CPF (quando informado), passaporte (opcional, só para a carteirinha internacional), foto para a carteirinha, cidade/estado e informações de saúde que a própria família registra, como diagnóstico e medicamentos. São dados sensíveis e recebem cuidado redobrado.
• De pagamento: a associação não guarda número de cartão. O pagamento é processado pela Stripe, que recebe os dados do cartão diretamente.
• De uso: registros técnicos de acesso (data, endereço de internet, páginas abertas) e estatísticas do Google Analytics, usados para entender o que é mais procurado e manter o site seguro.
• No aplicativo: a sessão fica guardada no próprio aparelho, protegida pelo cofre do sistema. Se você ativar, o desbloqueio usa Face ID ou digital — essa conferência acontece dentro do aparelho e a associação nunca recebe sua biometria.

• manter o cadastro de associados e o vínculo com a pessoa com SPW;
• emitir a carteirinha do associado e a identificação da pessoa com SPW;
• cobrar a anuidade e emitir recibos;
• enviar avisos da associação, eventos e informações de saúde relevantes;
• organizar atendimento por mães mentoras e entrega de materiais;
• produzir estatísticas agregadas, que não identificam ninguém, para advocacy.

Não vendemos dados e não usamos os dados das famílias para publicidade de terceiros.

Somente com quem é necessário para o serviço funcionar, e sempre no mínimo indispensável:

• Amazon Web Services — hospedagem do site, banco de dados e envio de e-mails.
• Stripe — cobrança da anuidade e das compras da loja.
• Google Analytics — estatísticas de uso do site.
• Apple e Google — apenas para entregar notificações ao aplicativo.

Também podemos compartilhar quando a lei exigir ou para proteger direitos da associação e das famílias.

A carteirinha traz nome, documento, data de nascimento, nome do responsável e telefone — são os dados que permitem identificar e socorrer a pessoa em uma emergência. O QR Code impresso leva a uma página onde quem não está logado vê apenas o nome; os demais dados só aparecem para quem tem acesso autorizado.

Enquanto durar a associação e, depois disso, pelo prazo necessário para obrigações legais e contábeis. Você pode pedir a exclusão a qualquer momento; o que a lei obriga a manter (registro fiscal, por exemplo) fica guardado apenas pelo prazo exigido.

A Lei Geral de Proteção de Dados garante a você: confirmar se tratamos seus dados, pedir cópia, corrigir, anonimizar, bloquear, excluir, revogar consentimento e saber com quem compartilhamos. Para exercer qualquer um deles, escreva para info@spwbrasil.org.br — respondemos em até 15 dias.

Boa parte disso você faz sozinho, na hora, em Minha Associação: corrigir seus dados, os dados da pessoa com SPW e trocar a foto da carteirinha.

Os dados da pessoa com SPW são informados pelo pai, mãe ou responsável legal, que é quem autoriza o tratamento. A associação não coleta dados de crianças diretamente com elas.

Acesso por e-mail com código de uso único (sem senha para vazar), conexão criptografada, conteúdo exclusivo decidido no servidor, registro de auditoria das ações administrativas e acesso restrito por permissão. Nenhum sistema é infalível: se houver incidente relevante, avisamos os afetados e a Autoridade Nacional de Proteção de Dados.

No aplicativo, entre na sua conta, toque no ícone de pessoa no alto da tela (nas abas Associação, Loja ou Carteirinha) e escolha "Excluir minha conta". Depois de confirmar, na hora: a cobrança recorrente é encerrada, o seu cadastro (e o dos membros familiares ligados a ele) é desativado, você deixa de receber comunicados e notificações, e o aplicativo sai da conta e apaga do aparelho as carteirinhas guardadas.

Em seguida a equipe da associação exclui ou anonimiza os seus dados pessoais e de saúde e confirma por e-mail quando terminar. Guardamos apenas o que a lei obriga a manter — como os registros de pagamentos e recibos, pelo prazo legal.

No site, o mesmo pedido pode ser feito em Minha Associação, no fim da página, em "Excluir minha conta". Se preferir, você também pode pedir a exclusão escrevendo para info@spwbrasil.org.br com o assunto "excluir minha conta".

Quando mudarmos algo relevante, atualizamos a data no topo e avisamos os associados por e-mail.