SPW Brasil
Brazilian Prader-Willi Syndrome Association
Supporting families and individuals with PWS for over 10 years
Política Nacional para a Síndrome de Prader-Willi
A SPW Brasil apresentou na Comissão de Direitos Humanos do Senado uma minuta de Projeto de Lei que estrutura, dentro do SUS, o cuidado a quem vive com a síndrome.
Diagnóstico precoce, linha de cuidado, inclusão escolar com acompanhante terapêutico, acesso a medicamentos e apoio às famílias. Maio Laranja e o Dia Nacional (15 de maio) também ficam instituídos por lei.
What is Prader-Willi Syndrome?
PWS is a rare genetic disorder affecting approximately 1 in 15,000 births. It is characterized by hypotonia at birth, feeding difficulties in infancy, and later hyperphagia (insatiable hunger) that can lead to obesity.
Learn moreMaio Laranja — Síndrome de Prader-Willi
Um mês para falar sobre a síndrome que faz crianças e adultos sentirem fome 24 horas por dia — e para cobrar políticas públicas que devolvam dignidade às famílias.
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