Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Prader-Willi
Minuta de Projeto de Lei apresentada à Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa. Aqui ficam disponíveis o texto integral, o resumo executivo e os materiais técnicos para análise de parlamentares, gestores públicos e imprensa.
Documentos oficiais
Baixe os PDFs do kit técnico distribuído na audiência.
Materiais Técnicos — leia primeiro
Apresentação do kit, vídeo institucional e curadoria de reportagens recentes que ilustram a gravidade da síndrome.
Resumo Executivo
Síntese da proposta em uma página: o problema, o impacto da ausência de política pública, a proposta e o diferencial.
Minuta do Projeto de Lei
Texto integral da minuta: 14 artigos instituindo a Política Nacional, justificativa técnica e fundamentação.
O que a proposta institui
A política se organiza em torno de seis pilares interconectados, sem criar estruturas paralelas ao SUS.
Diagnóstico precoce
Inclusão da SPW na triagem neonatal e protocolos clínicos no SUS.
Linha de cuidado no SUS
Equipes multiprofissionais, exames, medicamentos e PCDT específicos.
Inclusão escolar
Direito a acompanhante terapêutico individual em sala regular.
Apoio às famílias
Orientação continuada, apoio psicológico e capacitação para cuidadores.
Cadastro nacional
Produção de dados oficiais e estímulo à pesquisa científica.
Maio Laranja
Dia Nacional (15 de maio) e Mês de Conscientização instituídos por lei.
Você é parlamentar, assessor ou gestor público?
Estamos à disposição para apresentações, esclarecimentos técnicos e contribuições ao texto. Use os canais abaixo para entrar em contato com a SPW Brasil.
Na imprensa
Reportagens recentes que ajudam a contextualizar a urgência da proposta.
Jovem obeso forçado a comer sete fatias de bolo em escola sofre síndrome rara
Prader-Willi: entenda síndrome rara que causa fome insaciável em criança de 2 anos no Acre
Síndrome de Prader-Willi: doença genética rara afeta crianças e adolescentes
Reportagem sobre a Síndrome de Prader-Willi
Síndrome de Prader-Willi: diagnóstico revela dificuldades e esperanças
Síndrome rara faz crianças terem fome 24h por dia
Reportagem sobre a Síndrome de Prader-Willi
Vídeo institucional
A realidade das famílias com SPW no Brasil — apresentado na audiência pública.