SPW Brasil
Asociación Brasileña del Síndrome de Prader-Willi
Apoyando a familias y personas con SPW por más de 10 años
Política Nacional para a Síndrome de Prader-Willi
A SPW Brasil apresentou na Comissão de Direitos Humanos do Senado uma minuta de Projeto de Lei que estrutura, dentro do SUS, o cuidado a quem vive com a síndrome.
Diagnóstico precoce, linha de cuidado, inclusão escolar com acompanhante terapêutico, acesso a medicamentos e apoio às famílias. Maio Laranja e o Dia Nacional (15 de maio) também ficam instituídos por lei.
¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?
El SPW es una enfermedad genética rara que afecta aproximadamente a 1 de cada 15.000 nacimientos. Se caracteriza por hipotonía al nacer, dificultades alimentarias en la infancia, y posteriormente hiperfagia (hambre insaciable) que puede llevar a la obesidad.
Más informaciónMaio Laranja — Síndrome de Prader-Willi
Um mês para falar sobre a síndrome que faz crianças e adultos sentirem fome 24 horas por dia — e para cobrar políticas públicas que devolvam dignidade às famílias.
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