Maio é Laranja.
Um mês para falar sobre a síndrome que faz crianças e adultos sentirem fome 24 horas por dia.
E para cobrar políticas públicas que devolvam dignidade às famílias.
6 fatos que a sociedade precisa saber
A Síndrome de Prader-Willi é frequentemente confundida com outras condições. Conhecer o básico já salva vidas.
Hiperfagia não é obesidade comum
A SPW causa disfunção hipotalâmica que compromete a percepção de saciedade. A pessoa sente fome 24 horas por dia e o organismo não reconhece o limite alimentar.
Diagnóstico precoce muda tudo
Quando identificada cedo, a síndrome permite intervenções nutricionais, hormonais e comportamentais que mudam o prognóstico. No Brasil, o diagnóstico ainda é majoritariamente tardio.
O hormônio do crescimento (GH) é tratamento essencial
Em países como França e Holanda, a somatropina já está incorporada ao sistema público há décadas. No Brasil, famílias precisam recorrer à Justiça para conseguir o acesso.
4 em cada 5 famílias com doenças raras são chefiadas por mães solo
A vigilância contínua que a SPW exige é, na prática, incompatível com vínculos formais de trabalho. Mães solo recebem em média 40% menos que pais casados (PNAD 2022/IBGE).
Inclusão escolar precisa de acompanhante terapêutico
A criança com SPW na sala regular se beneficia de um acompanhante individual treinado — não como acessório, mas como condição para segurança alimentar, emocional e aprendizado.
15 de maio é o Dia Nacional da SPW
Instituído na minuta do Projeto de Lei apresentado no Senado. Todo o mês de maio é o "Maio Laranja" — mobilização nacional pela conscientização e pelas políticas públicas.
Jovem com SPW foi forçado a comer sete fatias de bolo na escola
O caso, divulgado pelo G1 em março de 2026, expõe a vulnerabilidade extrema de quem vive com a síndrome em ambientes que deveriam ser protetivos. Para uma pessoa com SPW, a ingestão excessiva de alimentos pode levar a complicações graves e risco de morte.
Não é uma exceção. É a consequência direta da ausência de protocolos, capacitação e suporte estruturado nas escolas brasileiras.
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Quatro formas práticas de fortalecer a causa neste maio.
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A minuta apresentada ao Senado institui a Política Nacional. Leia, baixe os materiais técnicos e ajude a divulgar para parlamentares.
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Quero me associarPor trás de cada diagnóstico, há uma família em estado permanente de alerta.
Em maio, a gente acende a luz laranja. Mas o cuidado precisa ser o ano inteiro, estruturado e com respaldo do Estado.