La Asociación
Conozca SPW Brasil
Sobre SPW Brasil
La Asociación Brasileña del Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil) es una entidad sin fines de lucro.
Fundada en septiembre de 2016, SPW Brasil nació de la necesidad de informar sobre el síndrome, dietas adecuadas y tratamientos disponibles.
Nuestra Historia
Después de recibir el diagnóstico de una hija con Síndrome de Prader-Willi en 2016, un grupo de padres decidió fundar SPW Brasil.
La Asociación está formada por padres y madres que creen que vale la pena levantarse todos los días y arremangarse.
Nuestra Misión
Tutelar y promover la defensa de los derechos de las personas con el Síndrome de Prader-Willi, representándolas ante organismos públicos.
Qué Hacemos
Información
Informamos a la sociedad sobre el Síndrome de Prader-Willi
Capacitación
Capacitamos profesionales de salud y educación
Representación
Representamos a las personas con SPW ante órganos públicos
Apoyo a las Familias
Ofrecemos soporte y acogida a las familias
Alianza con el Hospital das Clínicas
La asociación tiene un núcleo de tratamiento en el Instituto da Criança, en el Hospital das Clínicas de São Paulo.
El seguimiento ocurre los viernes por la mañana. El hospital proporciona todo el tratamiento necesario vía SUS.
Nuestro Equipo
La directiva está formada por padres de niños con el Síndrome de Prader-Willi, que trabajan voluntariamente.